In den letzten Jahren wurden betroffene Patientinnen und Patienten zunehmend in die Entscheidungsfindung hinsichtlich ihrer eigenen Therapie und hinsichtlich der Weiterentwicklung von Wissenschaft und Forschung in dem für ihre Erkrankung relevanten Bereich eingebunden. Auch ihr Einfluss in politischen Gremien auf Arzneimittelzulassung und Versorgungssicherheit hat zugenommen. Diese begrüßenswerte Entwicklung findet sowohl national als auch auf europäischer Ebene statt.
2022 wurde das Patientenkompetenzzentrum NORD gegründet. In dieser Patientenakademie können sich interessierte Patientinnen und Patienten über inhaltliche Entwicklungen der Krebsmedizin und über strukturelle Aspekte des Gesundheitswesens und der Forschungslandschaft informieren, wodurch sie in der Lage sind, bei Forschungsanträgen aktiv mitzuarbeiten, bei der Begutachtung Stellung zu beziehen oder in politischen Gremien mitzuwirken.
Die Eppendorfer Krebs- und Leukämiehilfe e.V. beteiligt sich hier an den Kosten für Raummiete, Programmflyer, Programmvorbereitung und Vorträge, Handouts usw. sowie Fahrtkosten für Patienten.